ぐーたら主婦の徒然日記/熊本県 /肥大型心筋症/Twitter: @elala_cs /夫婦でDQ10/FF11(引退済)


by えらら
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肥大型心筋症

閉塞性肥大型心筋症(へいそくせいひだいがたしんきんしょう)

これが私の生まれつきの病気の名前。

ざっくり言うと、心臓の壁が部分的に厚くなって、血液の流れが悪くなる病気。

私のように先天的(生まれつき)の人もいれば、後天的(成人病など)な人もいるようだ。

専門家でもない私が説明するのも大変なので、詳しく知りたい方は、Wikiでも見てください。


しかしネットで調べてみる限り、患者数は少なくないのに、
あまりこの病気に関して闘病記とかブログを書いている人は少ないんですよねぇ。
どなたかの参考になるか分かりませんが、少しずつ書いていきたいと思います。



人によって症状はさまざまで、一生気がつかない人もいるようだが、
私の場合、覚えている限りの幼少期から
走ったり階段を上ったりすると、息切れと頭痛がしていた。
なにかをするとすぐ疲れていた。

ただ助かるのは、安静にしていれば、苦しかったり痛かったりというのは無いこと。
動作時に息切れしても、立ち止まってしばらく呼吸を整えれば、復活(?)して普通に過ごせることだ。



実は病院というのも、
小学生になる前までは大学病院の小児科で定期的に診てもらっていたけれど、
小学生になってから通わなくなっていた。

異常はあれど緊急性はなく経過観察を続けていたので
「酷くなったら来てね」ぐらいの程度になったのだろう。

そして医師からは「外科治療は難しい」ということを言われたそうだ。(母上談)

それに小学生の頃は、別の病気の治療もしていた。
(それについてはまた別の機会に書けたら書きます。。。)



しかし社会人になって、健康診断で心電図とX線を取られるようになると、
案の定「ハイ!精密検査!」となり近所の総合病院へ。
そこから大学病院を紹介され、定期的に通院することに。

ちょうどこの頃からたまに、めまいや不整脈が出るようになったので、薬を処方してもらえて良かった。

途中、愛知県から熊本県へ引っ越したために転院したけれど、
基本的に、薬を飲んで~検査をして~経過観察~という治療を
通院を開始して15年ほどずっとしていた。



しかし今年になってから、不整脈がよく出るようになった。
期外収縮というものらしい。
日によって出たり出なかったりだが、不整脈が出ると痛いというより気持ちが悪く
目の前がくるくる回り、狂った脈の拍動がうるさく、寝るに寝られないくらいになった。

主治医が言うには、心臓内部の圧格差という数値が上がっているようだった。

主治医「手術したほうがいいかもしれないですねぇ」

三十ウン年前には
「外科治療?ムリムリwww心臓移植しかwww」
とか言われたのに、
さらっと
「できますよ。あ、この病院じゃないですけどねー」
と言われた。

こ、これが医学の進歩か!!!

あ、いや、もしかしたら
通院開始時にはもう外科治療は可能だったのかもしれない。

ぽんっと降って来た選択肢に驚いたが、
生まれてこのかた、ずっとくっついていたものが、ポロっ取れるかもしれない・・・?

息切れしないってどんなだろう?
頭痛くならないってどんなだろう?
雑巾掛けできるのかな?
お風呂掃除できるのかな?

あーそりゃ筋力がないから、
まずは筋力つけなきゃだけど。

と、なんだかここ数ヶ月で、
調子が悪くなったと思ったら、夢が膨らむ出来事があったのでした。



つづく!!




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by elala_valefor | 2018-08-28 14:50 | 闘病記 | Comments(0)